A propos

Qui sommes nous ?

tourniquetCe qui aurait dû être, il y a une vingtaine d’années, une petite manifestation pour fêter le 20e anniversaire de la Société Suisse de la mucoviscidose, est devenu au fil des ans et des engagements toujours plus importants des amis, des parents de personnes atteintes de mucoviscidose, du Kiwanis Club, une course reconnue par les sportifs, un rendez-vous d’automne où il fait bon retrouver des amis, une manifestation qui fait parler de la mucoviscidose sur un ton d’espoir.

Le marCHethon c’est aussi : 13 membres du comité, 120 bénévoles, 5 clubs services

Le marCHethon est là pour rappeler chaque année que beaucoup de patients atteints de mucoviscidose luttent pied à pied avec la maladie en pratiquant des traitements qui prennent parfois plusieurs heures quotidiennes, empiétant sur leur vie sociale, professionnelle et affective.

Course/marche parrainée créée à partir d’une idée importée du Canada, le marCHethon a eu lieu pour la première fois en Suisse en 1986 à Lausanne, puis dès la fin des années 90 à la Chaux-de-Fonds, Berne et Zürich, enfin grâce à l’action marCHethon 2000, 20 marCHethons ont eu lieu dans toute la Suisse donnant naissance à la journée nationale de la mucoviscidose (CF). Dans la foulée, 6 marCHethons CF continuent cette aventure généreuse afin de marquer de manière sportive cette action nationale de la mucoviscidose.

La mucovisidose

Une maladie génétique

La Mucoviscidose (ou Fibrose Kystique) est la maladie génétique la plus fréquente.

  • Elle atteint un enfant sur 2’000
  • Une personne sur 20-25 est porteuse du gène
  • 40 nouveaux cas sont détectés par an en Suisse

La mucoviscidose est une maladie héréditaire, non contagieuse, du métabolisme des glandes productrices de mucus: au lieu d’avoir une consistance normale, le mucus est trop visqueux. Il se fixe aux parois des conduits excréteurs des glandes et entraîne la perte progressive d’organes vitaux, tels les poumons et le pancréas qui sont particulièrement touchés.

Conséquences au quotidien

  • Respiratoires: le mucus trop épais ne peut être évacué normalement. Il obstrue les voies respiratoires, entraînant des infections pulmonaires pouvant avoir de graves conséquences.
  • Digestives: la sécrétion pancréatique insuffisante empêche l’absorption normale des aliments, entraînant des répercussions sur la croissance et le poids de l’enfant et plus tard de l’adulte.
  • Sudorales: les malades ont une sueur trop salée et se déshydratent facilement.

Traitements

Obstructions bronchiques: les sécrétions doivent être liquéfiées (aérosols) puis évacuées grâce à une physiothérapie respiratoire qui constitue l’essentiel du traitement.
Infections pulmonaires: c’est une menace constante que l’on tente de prévenir par de la physiothérapie respiratoire, des vaccins, et que l’on traite par des antibiotiques par voie orale ou intraveineuse.
Troubles digestifs: pour pallier l’insuffisance digestive, il faut adopter un régime alimentaire approprié – davantage de calories et de graisses végétales, moins de graisses animales – et absorber des enzymes pancréatiques de remplacement.

Grâce aux progrès réalisés dans le domaine de la recherche médicale, on dispose de méthodes de traitement efficaces et de plus en plus de patients atteignent l’âge adulte. Comment vivent-ils?

Quelques aspects de la vie d’un patient CF

Les troubles engendrés par la mucoviscidose doivent être traités intensivement chaque jour, pendant toute la vie. Par les parents, avec l’aide des médecins, et plus tard par le patient lui-même. Celui-ci est astreint à se lever tôt chaque matin, à subir une inhalation d’aérosol, puis une séance de physiothérapie respiratoire pour libérer ses bronches en crachant les mucosités qui les encombrent. Traitement qui devra se répéter le soir, et même à midi s’il est particulièrement « encombré ».

Des séances éprouvantes qui réduisent le temps de jeu et de repos de l’enfant, puis de loisirs et de travail de l’adulte CF. Cela peut avoir des conséquences financières fâcheuses qui vont entraver l’indépendance du patient et avoir des répercussions sur sa vie affective. D’autre part, ses soins, le plus souvent obligatoires, modifient sensiblement la vie familiale et ne vont pas sans provoquer certains problèmes sociaux.

Pour les patients, tous leurs espoirs sont dans la thérapie génique, mais pour l’instant les problèmes techniques à résoudre sont importants et relèvent de toutes sortes de spécialités de la médecine et de la biologie. La somme de nouvelles connaissances accumulées au cours de ces dernières années est considérable (depuis que l’on a pu isoler le gène en 1989, et donc l’étudier) et tout indique que cette nouvelle forme de traitement sera applicable un jour.

D’autre part, on procède dans les centres de Zürich, Genève et Lausanne à des greffes bi-pulmonaires avec un taux de réussites important.

La Fondation de la mucoviscidose

La recherche avance à grands pas mais… la maladie n’est pas encore vaincue!

Nous devons donc continuer à nous battre, non seulement pour les enfants, adolescents et adultes dont la qualité de vie peut être améliorée, mais également pour la génération future qui aura la chance de pouvoir bénéficier des résultats de la recherche.

Depuis sa création en 1990, la Fondation de la mucoviscidose, présidée par J.-J. Schilt, ancien Syndic de Lausanne, consacre ses forces à apporter aide et soutien aux adolescents et adultes de la Suisse entière et à leur famille; elle est essentiellement alimentée par les bénéfices de son marCHethon CF Lausanne annuel.

Un grand nombre d’enfants et d’adultes CF déjà très atteints dans leur santé attendent de pouvoir bénéficier d’une thérapie génique efficace ou d’une transplantation. Nous avons besoin de vous pour les aider à garder espoir en attendant des jours meilleurs, où cette maladie particulièrement destructrice sera enfin vaincue.

“Et n'oubliez pas ... vous respirez sans y penser alors qu'eux ne pensent qu'à respirer!”

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