Cystische Fibrose
|
(Mukoviszidose) ist die häufigste Erbkrankheit der
europäischen Bevölkerung und trifft jährlich eines von
2000 Neugeborenen. In der Schwiez kommen Jahr für Jahr über
40 Kinder mit CF auf die Welt und sind dadurch in ihrer Lebenserwartung
deutlich eingeschränkt. Wo eine Lungentransplantation möglich
ist, kann sie diese Spanne erheblich verlängern. Diese Stoffwechsel-Erkrankung
der schleimproduzierenden Drüsen führt zur Produktion von zähflüssigem
statt normalem Schleim, der sich auf das Drüsengewebe legt und so
zum Funktionsausfall der betroffenen Organe, vor allem der Lunge und Bauchspeicheldrüse
führt.
|
|
Wer hilft wie in der Schweiz?
|
|
Die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose
(CFCH),
gegründet 1966, nimmt vielfältige Aufgaben wahr:
- Information und Unterstützung von CF-Betroffenen und deren Familien
- Verbesserung der Lebensqualität von CF-Betroffenen, Förderung
von Massnahmen zur Heilung der Krankheit
- Organisation von jährlichen Therapiewochen für Kinder, jugendliche
und erwachsene CF-Betroffene
- Information der Öffentlichkeit
- Unterstützung und Forschung
- Beratung der Mitglieder in medizinischen Fragen
- Veröffentlichung eines vierteljährlichen Bulletins und von
diversen Informationsbroschüren
- Engagement in der Telethon-Aktion Schweiz
|
Die "Fondation de la Mucoviscidose"
Gegründet 1990, setzt sie sich zum Ziel, jugendliche
und erwachsene CF-Betroffene in der Schweiz finanziell zu unterstützen.
Ferner beteiligt sie sich an den Kosten für:
- Auslagen, die von der IV nach Erreichung des 20. Altersjahrs nicht
bezahlt werden
- Arzneimittel, die von den Krankenkassen nicht übernommen werden
- die Anschaffung eines dringend benötigten Fortbewegungsmittel
- einen Wohnungswechsel und eventueller Neumöblierung
- die Gebühren von Weiterbildungs- und Umschulungskosten
- die Teilnahme an instruktiven Kongressen, CF-Therapielagern, usw
|
|
|
|
